El 18 de diciembre se celebra en España el Día Nacional de la Eclerosis Múltiple. Una iniciativa de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con en el fin de sesibilidad y dar a conocer está enfermedad que afecta a más de 55 mil personas en España.
- Es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a más de 55.000 personas en España. El sistema inmunitario daña la mielina o capa protectora de las neuronas produciendo un fallo en la transmisión del impulso nervioso.
- Es Heterogénea, con síntomas diversos en cada paciente por lo que se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”.
- Su causa sigue siendo desconocida habiendo varios factores implicados (ambientales, genética). Parece que el Virus de Epstein Barr podría tener implicación en la enfermedad.
- No existe cura pero el futuro es prometedor, la investigación en Esclerosis Múltiple es muy activa y disponemos de una gran variedad de fármacos.
- No es mortal, a menudo se confunde con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
- El tratamiento es individualizado en función del paciente, estilo de vida, preferencias y su tipo de EM
- Su evolución es impredecible para cada paciente.
- Diagnóstico precoz que permita iniciar el tratamiento lo antes posible para mantener la enfermedad “silente” y prevenir los brotes con sus consiguientes secuelas retrasando así la evolución a discapacidad.
- Calidad de vida con tratamientos personalizados eficaces y con los mínimos efectos secundarios posibles que permitan al paciente continuar con su vida.
- Fomentar la investigación para que el día de mañana podamos ofrecer fármacos con intención curativa que regeneren el sistema nervioso de estos pacientes.
- Desterrar mitos, la Esclerosis Múltiple no equivale a ir en silla de ruedas, de hecho, la mayoría de los pacientes podrán seguir caminando.
- Conocer los síntomas invisibles: cansancio, dificultad de concentración, fallos de memoria. ¡No todos los síntomas son motores!
- Tratamiento multidisciplinar (neurología, psicología, fisioterapia y rehabilitación, medicina de familia/medicina interna)
Se trata de una enfermedad en la que la investigación es muy activa y el tratamiento ha evolucionado mucho en los últimos años.
Podríamos mencionar la aprobación en España del diroximelfumarato, un fármaco que se utiliza desde el inicio de la enfermedad como primera elección en muchos pacientes con Esclesosis Múltiple Remitente Recurrente y disminuye los efectos secundarios digestivos de su predecesor dimetilfumarato mejorando la tolerancia del paciente.
Otro fármaco novedoso, aprobado en España en noviembre es el Ofatumumab, un anticuerpo monoclonal de alta eficacia para pacientes con enfermedad de corta duración, se autoinyecta de forma semanal en domicilio y tiene la gran ventaja de que no produce alergia y se tolera muy bien a diferencia de otros anticuerpos monoclonales. Se puede utilizar al inicio de la enfermedad en pacientes que tienen factores de mal pronóstico.
El primer año del diagnóstico es duro dada la incertidumbre de la enfermedad y el período de adaptación personal, cualquier diagnóstico médico implica un tiempo de duelo.
Aún así debemos transmitir grandes dosis de optimismo y esperanza y tenemos razones para ello, los avances en investigación son importantes, disponemos de una gran variedad de fármacos eficaces y seguros que permiten al paciente mantener la enfermedad controlada y tener una buena calidad de vida.
Dra. Cristina Garrido
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
diciembre 19, 2022
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